No dia 07 de junho é celebrado o Dia Nacional de Conscientização da Síndrome de Tourette, um transtorno neurológico caracterizado por tiques motores e vocais repetitivos e involuntários que geralmente começam na infância. Esses tiques podem variar em frequência e intensidade, e são acompanhados por uma sensação de alívio temporário após a sua execução. A reportagem do Jornal Cidades do Vale foi conhecer a realidade e o cotidiano da família de Faxinal do Soturno, Pamela Irion, 40 anos, e seu filho Benício Irion, 08 anos, que desde os quatro anos foi diagnosticado com a Síndrome de Tourette.
Pâmela conta que foi durante a pandemia que ela percebeu alguns comportamentos de Benício que chamaram sua atenção. "Ele tinha uma vida agitada, estava na escolinha, então quando tudo parou, eu e ele ficamos mais tempo em casa eu percebi que ele fazia alguns movimentos que tinham sequências. No começo comentei com algumas pessoas próximas e até ouvi que era coisa da minha cabeça, mas fui observando mais e procurei ajuda médica”, relatou.
Em 2021, ocorreu a primeira consulta. "A neurologista ficou com ele duas horas e veio me questionar o que eu pensava que poderia ser. Ela tinha uma suspeita de que poderia ser a Síndrome de Tourette e eu concordei, pois havia procurado saber sobre o assunto e as características batiam. Depois disso, tivemos outras consultas até compreender que realmente se tratava disso".
Pamela lembra que o primeiro tratamento não foi com medicamentos. "Com a certeza da síndrome, iniciamos um tratamento, mas não com remédios nesse primeiro momento, e sim com psicoterapia, psicopedagogia e apoio de uma educadora especial”. De acordo com ela, aos 5 anos, Benício teve uma crise e precisou de intervenção com medicamentos. "A partir daí foi necessário que ele tomasse remédios específicos para minimizar os sintomas. Sempre que ele está muito estressado ou triste, a frequência dos tiques aumenta", explicou.
Sobre o recebimento do diagnóstico, Pamela, que tem formação na área de educação e saúde mental, disse que foi um momento delicado. "Ninguém está preparado para isso, é um desafio diário lidar com o que vai acontecer, é uma situação nova. Eu costumo dizer que é como se você fosse na feira e comprasse uma banana e de repente te dizem que é uma laranja. Mesmo tendo formação na área e recursos financeiros, é algo que assusta no primeiro momento. Pensamos em como ele será aceito pela comunidade, como será sua convivência com as pessoas e como ele vai lidar com as situações que virão. Até que se acalma e passa a viver um dia de cada vez", relatou.
Um dos desafios, de acordo com Pâmela, é o preconceito. "Precisamos falar sobre isso, as pessoas excluem o que dizem ser diferente. Não só com a Síndrome de Tourette, mas em outras questões sociais também. Somos uma família atípica e queremos respeito. As pessoas são ruins no julgamento, ficam olhando, debochando, excluindo, isso nos entristece muito e traz muitas preocupações em relação à vivência dos nossos filhos. Ele tem a mesma capacidade que qualquer pessoa considerada 'normal', uma palavra que nem é adequada, mas as pessoas usam. Precisamos de mais empatia, que as pessoas compreendam esse universo".
Em Faxinal do Soturno, Pamela afirma que a rede de atendimento tem contribuído positivamente na vida de Benício. "Aqui encontramos apoio na rede. Ele consulta com as especialidades necessárias de forma gratuita, o que seria certamente algo acima de mil reais por mês se tivesse que fazer pelo particular, como em muitos momentos foi necessário. Agradeço ao município, à escola, por agilizarem o encaminhamento dele e agora ele tem esse atendimento de qualidade, que é indispensável para o desenvolvimento dele".
Pamela disse que sempre teve uma transparência muito grande para tratar o tema com o filho. "Dentro do entendimento dele, eu explico do que se trata. Ele sempre soube sobre a síndrome, e conforme cresce, vou explicando ainda mais, para que ele possa normalizar isso quando as pessoas perguntarem e saber explicar do que se trata. Benício disse que na escola os coleguinhas às vezes acham estranho os tiques. 'Alguns ainda me olham, mas minha mãe disse que eu não sou estranho, sou descolado. Afinal, nem todo mundo é igual, os cabelos, os olhos, e o meu jeito também não é igual ao de todo mundo', disse ele.
Pamela ressaltou a importância da rede de apoio nos cuidados. "Nós precisamos socializar com as pessoas, precisamos do apoio dos familiares. Sozinha é muito mais difícil. Eu tinha apoio na cidade onde morava com o pai dele, e agora tenho os avós, meus pais e demais familiares que colaboram comigo, e isso faz a diferença na vida dele. As mães atípicas precisam procurar outras mães para falarem sobre o assunto, trocarem experiências, isso é muito importante, porque as mães e pais também precisam aprender diariamente lidar com cada situação que acontece”.
Finalizando ela deixou uma dica de filme para as pessoas saberem mais sobre o assunto. “Para entender melhor assunto eu aconselho as pessoas a assistirem o filme “Primeiro da Classe’, que mostra o drama e a perseverança de Brad que luta para ser professor, mesmo sendo portador da Síndrome de Tourette, o mesmo só podia contar com o apoio do seu irmão e da sua mãe em realizar o seu sonho”, concluiu ela.
